Parkinson

De ziekte van Parkinson is een ziekte van de hersenen. Wie aan de ziekte lijdt, kan uiteenlopende klachten hebben. Voor geen enkele patiënt is Parkinson hetzelfde.

Meerwaarde ParkinsonNet therapeut?
De therapeuten die aangesloten zijn bij het ParkinsonNet, zijn speciaal geschoold in het behandelen van parkinsonpatiënten en patiënten met op de ziekte van Parkinson lijkende aandoeningen (atypische parkinsonsonismen). De ParkinsonNet therapeuten werken onderling nauw samen en werken ook samen met bijvoorbeeld parkinsonverpleegkundigen en neurologen in de regio. Zodoende zijn de behandelingen deskundig en zo optimaal mogelijk op elkaar afgestemd. Wij zijn aangesloten bij het Parkinsonnet.

Parkinson: wat moet je verzekeren?

Zorgverzekering en Parkinson
Mensen met de ziekte van Parkinson hebben een specifieke behoefte aan zorg. Deze zorg wordt niet volledig vergoed binnen het basispakket. Dit betekent dat je een deel van de kosten zelf moet betalen of moet bijbetalen. Waar moet een Parkinsonpatiënt op letten bij het afsluiten van een nieuwe zorgverzekering?

De eisen die een Parkinsonpatiënt aan zijn zorgverzekering stelt, zijn voor een groot deel afhankelijk van individuele wensen en behoeften. Welke zorgverzekering het beste aansluit, hangt niet alleen af van welke zorg men gebruikt, maar vooral ook van de mate van zorggebruik en de kosten die daarmee gemoeid zijn. Het gebruik van bepaalde zorgtypen of medicatie is namelijk bepalend voor de financiële overweging of een aanvullende verzekering nodig is, naast het basispakket. Zo'n aanvullende verzekering zal deze specifieke zorg wel vergoeden. Soms is dat volledig, soms gedeeltelijk.

Waarom een ParkinsonNet?
De ziekte van Parkinson is een erg complexe aandoening, waarbij problemen kunnen ontstaan met het uitvoeren van dagelijkse activiteiten. Voorbeelden zijn moeite met lopen, aankleden, spreken of eten. Door de grote verscheidenheid aan mogelijke problemen, zijn vaak meerdere zorgverleners betrokken bij de behandeling van de ziekte van Parkinson. Het is daarom belangrijk dat zorgverleners niet alleen specifiek deskundig zijn, maar ook de behandelingen goed op elkaar afstemmen.

Wie zijn er op dit moment betrokken bij het ParkinsonNet?
Op dit moment zijn met name neurologen, parkinsonverpleegkundigen, fysiotherapeuten en oefentherapeuten, logopedisten en ergotherapeuten betrokken bij de regionale netwerken. In de nabije toekomst zullen hier steeds meer disciplines (o.a. psychologen, maatschappelijk werkers, diëtisten en seksuologen) bijkomen.

Kernsymptomen 
De ziekte van Parkinson is een complexe ziekte. Het meest bekend zijn de volgende symptomen:

  • Trillen of ‘tremor'
  • Stijfheid van de spieren of ‘rigiditeit'
  • Het vertragen van bewegingen of ‘bradykinesie'
  • Moeite met starten van bewegingen of 'akinesie'
  • Ontbreken van automatische bewegingen zoals oogknippers of 'hypokinesie'
  • Evenwichtsproblemen of 'posturale instabiliteit'  

Deze symptomen zijn echter niet de enige Parkinsonsymptomen en komen ook niet bij iedereen voor. Daarnaast verschillen de ernst van de symptomen en het beloop van de ziekte van patiënt tot patiënt.

Oorzaak
De oorzaak van de ziekte van Parkinson is niet bekend. Het wordt steeds waarschijnlijker dat er niet één oorzaak is die ''de'' ziekte van Parkinson veroorzaakt. Wel is bekend dat een groot deel van de symptomen veroorzaakt wordt door een tekort aan de chemische stof 'dopamine' in de hersenen. Dit tekort ontstaat door het afsterven van dopamine-producerende zenuwcellen, ook wel neuronen genoemd, in bepaalde delen van de hersenen. 

Parkinson in detail
De ziekte van Parkinson is een aandoening waarbij er zenuwcellen in een bepaald hersengebied (de substantia nigra, oftewel de zwarte kern) afsterven.

Deze zenuwcellen, ook wel neuronen genoemd, produceren de chemische stof dopamine. Wanneer er een bepaald percentage neuronen is afgestorven zal het tekort aan dopamine wat dan ontstaat klachten en symptomen geven.

De volgende klachten en symptomen komen vaak voor:

  • Tremor (trillen) van de handen, benen, kin of tong
  • Bradykinesie (trager worden van bewegingen), akinesie (moeite met starten van bewegingen), hypokinesie (ontbreken van automatische bewegingen)
  • Rigiditeit (stijfheid van de spieren)
  • Houdingsinstabiliteit (evenwichtsproblemen, voorovergebogen houding, soms vallen bij langer bestaan van de ziekte, ‘bevriezen' van de benen tijdens lopen, waardoor het lijkt of de voeten aan de vloer blijven plakken)

Daarnaast kunnen er allerlei andere klachten en symptomen optreden die vaak in het verder beloop van de ziekte ontstaan:

  • Verminderde reuk (deze kan ook al in het begin aanwezig zijn)
  • Depressie
  • Cognitieve problemen, zoals trager denken, minder flexibel zijn, moeite met uitvoeren van meerdere handelingen tegelijkertijd.
  • Hallucinaties (meestal ten gevolge van de medicijnen)
  • Autonome stoornissen, zoals problemen met plassen, obstipatie, verminderde of afwezige erecties bij mannen, impotentie, veel zweten, pijnklachten, een vettige huid, schommeling van de bloeddruk bij overeind komen.
  • Toegenomen speekselvloed
  • Slaapstoornissen, zoals moeite met in slaap vallen, toegenomen slaapbehoefte overdag, levendige dromen

Begin van de ziekte van Parkinson
De kernsymptomen tremor, bradykinesie, rigiditeit en houdingsinstabiliteit worden soms voorafgegaan door klachten van de reuk (verminderde reuk), obstipatie, depressie en slaapstoornissen. Deze klachten zijn echter zo aspecifiek dat de diagnose Parkinson in dit stadium zelden wordt gesteld.

2 hoofdgroepen van de ziekte van Parkinson
De ziekte van Parkinson kan in 2 hoofdgroepen worden onderscheiden: patiënten die voornamelijk last hebben van een tremor (trillen van handen, benen, kin of tong) en patiënten die met name last hebben van bradykinesie (trager worden van bewegingen) en rigiditeit (stijfheid). Beloop van de ziekte van Parkinson De kernsymptomen tremor, bradykinesie, rigiditeit en houdingsinstabiliteit beginnen bij ongeveer 75% van de patiënten aan één kant, bijvoorbeeld rechts. Na een tijd zal ook de andere kant klachten gaan geven, maar in de regel blijft de eerst aangedane kant de meest ernstige.

Na enkele jaren ontstaan er problemen met de balans en kunnen patiënten vallen. Dit kan soms erg invaliderend zijn.
Klachten zoals bloeddrukdaling (gedeeltelijk ook door de levodopa medicatie), problemen met plassen en ontlasting, hallucinaties, cognitieve problemen en verslikken kunnen ontstaan in verloop van de tijd.

Meestal leidt de ziekte van Parkinson niet tot een opname in een verpleeg- of verzorginghuis. Wanneer de balansstoornissen of de cognitieve stoornissen echter een dusdanig gevaar worden in het dagelijks leven worden patiënten wel vaak opgenomen in een verpleeg- of verzorgingshuis. De levensverwachting bij patiënten met de ziekte van Parkinson is niet korter vergeleken met gezonde mensen.

Fysiotherapie
Wanneer is er aanleiding voor een verwijzing naar een fysiotherapeut of oefentherapeut bij de ziekte van Parkinson? Als u problemen ervaart bij dagelijkse bewegingen, zoals lopen, opstaan uit een stoel en omrollen in bed. Maar ook als u merkt dat uw conditie vermindert, u nek- of schouderklachten heeft of wanneer u het afgelopen jaar meerdere malen gevallen bent en mogelijk als gevolg hiervan geneigd bent om minder te bewegen. Juist dan is actief blijven van groot belang om nieuwe bijkomende klachten zoals broze botten, obstipatie en problemen met uw hart te voorkomen. 

Het doel is verbeteren of behouden van uw zelfstandigheid en veiligheid. De adviezen, behandeling en begeleiding zijn afhankelijk van uw hulpvraag en worden afgestemd op hoe ver Parkinson zich bij u ontwikkeld heeft en welke oplossingen voor problemen u zelf al heeft gevonden. In 2004 zijn er richtlijnen opgesteld die naar alle leden van het Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie (KNGF) en de Vereniging van Oefentherapeuten Cesar en Mensendieck (VvOCM) gestuurd. Beide richtlijnen zijn inhoudelijk hetzelfde en zijn gebaseerd op 3 fasen in het ziekteproces. Doordat de richtlijnen fysiotherapie en oefentherapie inhoudelijk gelijk zijn wordt er geen onderscheidt meer gemaakt tussen fysiotherapie, oefentherapie Cesar en oefentherapie Mensendieck.

Wanneer welke vorm van fysiotherapie en oefentherapie?

De vroege fase
Patiënten in de vroege fase hebben geen of weinig beperkingen. Het doel in deze (en vaak ook in de volgende fasen) is: voorkomen van inactiviteit, vermijden van angst om te bewegen of te vallen en het onderhouden en/of verbeteren van de conditie. De therapeut geeft informatie en voorlichting en oefent met u. De therapeut zal u motiveren zelf voldoende te bewegen, bijvoorbeeld in groepsverband, met specifieke aandacht voor balans, spiersterkte, beweeglijkheid van de gewrichten en conditie. Uw therapeut  bekijkt met u op welk moment op de dag u het beste kunt trainen. Dit is afhankelijk van uw doel in de behandeling en met name van belang wanneer u ‘on' en ‘off' momenten ervaart over de dag.

De middenfase
In deze fase kunnen activiteiten zoals het lopen, opstaan uit een stoel en omrollen in bed een probleem worden. Ook kan het lastiger worden uw balans te bewaren, waardoor u meer risico loopt om te vallen. Uw therapeut zal met u naar strategieën zoeken waarmee u de problematische activiteiten weer makkelijker en veiliger uit kunt voeren en zonodig uw kracht trainen. Het kan zijn dat het tegelijkertijd uitvoeren van meerdere taken (bijvoorbeeld naar de keuken lopen met een kop thee in uw hand) moeilijk wordt, zeker wanneer de telefoon dan ook nog onverwacht gaat of iemand iets aan u vraagt. Als de handhaving van uw balans en daarmee uw veiligheid in gevaar komt, is het van belang deze zogenaamde dubbeltaken te vermijden. Probeer één ding tegelijk te doen. Dit is veiliger en vermindert de kans op een val.

De late fase
Bij een klein deel van de Parkinsonpatiënten ontwikkelt de ziekte zich zodanig dat ze op een rolstoel zijn aangewezen of in bed moeten blijven. Fysiotherapie, oefentherapie Cesar en oefentherapie Mensendieck helpen om belangrijke functies te behouden en doorliggen en spierproblemen te voorkomen. De therapeut begeleidt bij oefeningen en adviseert onder meer over de beste lichaamshouding in bed of rolstoel. Ook kan de partner en/of verzorger bij een therapeut terecht voor bijvoorbeeld til-instructie.

Leven met Parkinson
De ziekte van Parkinson brengt beperkingen met zich mee. Sommige activiteiten zijn moeilijker uit te voeren zoals het omdraaien in bed of het dichtknopen van een blouse. Andere activiteiten kunnen trager gaan, zoals lopen of het opstaan uit een stoel. Het is belangrijk om uw eigen beperkingen na te gaan en te erkennen. Maar nog belangrijker is dat u zich richt op activiteiten die u wel kunt uitvoeren.

Hulpmiddelen
Er zijn veel verschillende hulpmiddelen en voorzieningen verkrijgbaar. Voorbeelden zijn:

  • aangepast bestek
  • een sta-op stoel
  • een verhoogd toilet
  • beugels in de badkamer

Daarnaast kan het handig zijn om de inrichting van uw huis aan te passen, zodat u minder belemmeringen ervaart binnenshuis. Let er wel op dat het niet altijd beter is om een hulpmiddel te gebruiken. De ergotherapeut of fysiotherapeut kan u informeren over het gebruik van hulpmiddelen.

Dagelijks leven
De ziekte van Parkinson beïnvloedt het dagelijks leven. Niet alleen heeft u misschien moeite met het uitvoeren van sommige activiteiten, u krijgt ook te maken met verschillende wettelijke bepalingen. Bijvoorbeeld de regelingen voor het rijbewijs. Toch kunnen mensen met de juiste behandeling en een positieve inzet vaak nog veel doen en genieten van het leven.